Graaf van Heumen; Bierbrouwerij van Landgoed Bergzicht is in 2008 geopend. Daar waar vroeger de kuiperij van Bergzicht bierbrouwerij stond, staat nu een geheel nieuw pand in oude stijl met een gezellig proeflokaal,volledige bierbrouwerij met unieke brouwketels van glas en roodkoper en een gezellig landelijk terras (www.graafvanheumen.nl/). Vanaf 1814 werd op de huidige locatie al bier gebrouwen in de toenmalige Brouwerij Bergzigt en later door Brouwerij de Raaf (www.biernet.nl/bier/brouwerijen/nederland/gelderland/heumen/graaf-van-heumen).
Het bier is inderdaad amberkleurig. De geur is alcoholerig. Het bier heeft een prikkelend mondgevoel, maar weinig CO2prikkel. De smaak heeft een wat raar mondgevoel en smaak. Het is in ieder geval niet zoet. Anijs, karwij en zoethout. Ja dat is de smaak die ik niet kon thuisbrengen. Het bier heeft een zoethoutsmaak! Bijzonder opvallend bier...
Een ander opmerkelijk iets:
5% van de omzet van dit brouwsel doneren we aan stichting ALS (www.graafvanheumen.nl/biersoorten.php).
Dit vind ik een aantrekkelijker dan die andere actie van een paar jaar geleden:
Ook allerlei bekende mensen deden mee met deze actie, zoals Kate Moss:
Than “Ice Bucket Challenge” | Dumpest)
Jaarlijks is het op 21 juni officieel “Wereld ALS Dag”, een evenement dat begonnen is in 1997. Wereld ALS Dag is bij uitstek de gelegenheid om met ALS (en ook PSMA en PLS) lotgenoten in contact te komen, die als geen ander begrijpen wat deze ziekte met u doet. Maar ook om familie en naasten dichter bij elkaar te brengen. Kortom; op deze dag worden alle genodigden voor één dag even flink in het zonnetje gezet (www.als.nl/voor-patient/wereld-als-dag/).
De Stichting ALS Nederland heeft als hoofddoel het uitroeien van de ziekte ALS. Alleen door wetenschappelijk onderzoek kan dit doel bereikt worden. De verwachting is echter dat dit nog lang op zich laat wachten. Daarom heeft de Stichting als afgeleide doelen de kwaliteit van zorgverlening in Nederland te waarborgen en het opkomen voor de belangen van de mensen met ALS (www.geef.nl/doel/als-nederland?).
Maar wat is dat eigenlijk ALS?
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een neuromusculaire aandoening, een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren.
ALS is progressief van aard, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat.
In vijf tot tien procent van de gevallen is sprake van een erfelijke vorm van ALS.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. De seksuele functies blijven lang behouden. Wel worden uiteindelijk alle spieren, behalve de hartspier, aangedaan (www.spierziekten.nl/overzicht/amyotrofische-laterale-sclerose/diagnose-en-verschijnselen-als/).
Amyotrofische laterale sclerose of ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij het belangrijkste kenmerk is dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Daardoor ontstaat progressief krachtsverlies en verlamming, die uiteindelijk tot de dood leidt van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren. De aandoening wordt soms nog wel de ziekte van Charcot genoemd naar de eerste beschrijver, en in de VS Lou Gehrig's disease, naar een beroemde honkballer die eraan leed (http://nl.wikipedia.org/wiki/Amyotrofe_laterale_sclerose).
Jean-Martin Charcot (Parijs, 29 november 1825 - Morvan, 16 augustus 1893) was een Franse arts die wordt beschouwd als een van de grondleggers van de neurologie.
Na aan de Sorbonne gepromoveerd te zijn met als specialisme gewrichtsreuma, ging hij werken als ziekenhuisarts. Na enige jaren keerde hij terug naar Parijs, ... Hij verrichtte zeer veel onderzoek naar anatomie en de pathologie van het zenuwstelsel en ontdekte de ziekte amyotrofe laterale sclerose (ALS). Ook toonde hij aan dat multiple sclerose en de ziekte van Parkinson twee verschillende ziekten waren. De ziekte van Charcot-Marie-Tooth, een perifere zenuwziekte is naar hem genoemd samen met Pierre Marie (1853-1940) en Howard H. Tooth (1856-1926). ... In de latere jaren van zijn carrière deed hij ook onderzoek naar de verschijnselen van hysterie, waarvoor hij onder andere hypnose gebruikte. Veel van Charcots kennis werd namelijk overgenomen door zijn leerling/student Sigmund Freud. Ook Alfred Binet en Georges Gilles de la Tourette studeerden onder Charcot (http://nl.wikipedia.org/wiki/Jean-Martin_Charcot).
Henry Louis "Lou" Gehrig (New York City, 19 juni 1903 – aldaar, 2 juni 1941) was een Amerikaans honkballer bij de New York Yankees. Zijn bijnaam was 'The Iron Horse' vanwege zijn doorzettingskracht. Hij vertoefde zijn hele carrière bij de Yankees en was een van de beste spelers van de Major League. Toen zijn carrière bijna ten einde liep, bleek dat hij amyotrofe laterale sclerose (ALS) had. Gehrig overleed 17 dagen voor zijn 38e verjaardag aan zijn ziekte. ALS wordt sindsdien in de Verenigde Staten ook wel Lou Gehrig's disease genoemd (http://nl.wikipedia.org/wiki/Lou_Gehrig).
Cigarette smoking, although a well-known vascular risk factor, has been posed as a risk factor for ALS.68,69 Cigarette smoking can also induce oxidative stress and could therefore be an interesting risk factor for ALS.
...
Ever since Lou Gehrig, a famous professional baseball player, died from ALS, it has been hypothesized that physical activity is a risk factor for developing ALS. Observations that professional soccer players and Gulf War veterans are at increased risk for ALS added fuel to this discussion. Overstimulation of motor neurons resulting in glutamate excitotoxicity, an abnormal response to hypoxia during strenuous physical activity leading to oxidative stress and exposure to toxic substances during physical activity, have been suggested as underlying mechanisms that may explain the proposed association of physical activity with ALS susceptibility. Several studies showed a possible relation between physical activity and the risk of ALS. Most of these studies, however, did not attain a high level of evidence according to the Armon criteria for exogenous risk factor studies in sporadic ALS, meaning that methodological flaws may have biased the results (www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2013/10/Proefschrift-Sonja-de-Jong.pdf, blz 11).
Het duurt gemiddeld 16 maanden voordat de definitieve diagnose gesteld kan worden en de symptomen verergeren snel. Het inzetten van bepaalde voorzieningen en hulpmiddelen moet dus snel gebeuren. Het komt echter veel te vaak voor dat de aanvragen van voorzieningen en hulpmiddelen niet snel genoeg in behandeling worden genomen vanwege de onbekendheid met ALS van artsen en instellingen (www.geef.nl/doel/als-nederland?).
Amyotrofische Laterale Sclerose (Afgekort “ALS”. Mede wordt verstaan de aan ALS gerelateerde ziekten progressieve spinale spieratrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS)), is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel.
Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren.
ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van overlijden. Hoe snel dat gaat verschilt van persoon tot persoon, maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt is slechts drie tot vijf jaar (www.als.nl/stichting-als/veelgestelde-vragen/).
Er zijn verschillende typen ALS (tussen haakjes het percentage patiënten met die vorm van ALS):
SALS: sporadische ALS, waarbij er geen erfelijke/familiale verband gevonden kan worden. Dit wil zeggen dat er geen directe genetische oorzaak bekend is (ongeveer 80%)
FALS: familiaire ALS (ongeveer 20% van de totale incidentie): soms is ALS erfelijk. Binnen een familie zijn er dan meerdere mensen die aan ALS lijden/hebben geleden. Voor de erfelijke of familiaire vorm zijn een aantal genetische mutaties bekend die geassocieerd worden met het ontwikkelen van de ziekte, maar deze mutaties lijken weinig onderling verband te hebben. Een genetisch defect op chromosoom 21 in het gen dat codeert voor het koper/zink superoxide dismutase (SOD1) is autosomaal dominant overerfbaar en is verantwoordelijk voor circa 20% van de familiale ALS gevallen.
Er wordt ook een onderscheid gemaakt naargelang de eerste symptomen. Zo verschilt het ziekteverloop bij de zogenaamde bulbaire vorm van ALS, in tegenstelling tot de primaire vorm, in die zin dat de symptomen ervan starten ter hoogte van de motorische innervatie van de bulbaire spieren. Deze omvatten o.a. de nek-, gelaats-, tong- en ademhalingsspieren. De problemen met slikken, praten en uiteindelijk de ademhaling beginnen vroeger en de symptomen in de extremiteiten kunnen zelfs geheel achterwege blijven. De bulbaire vorm kent een slechtere prognose dan de algemene vorm van ALS. Zeldzame subvormen:
- juveniele ALS: erfelijke vorm waarbij de eerste symptomen tot uiting komen bij patiënten meestal jonger dan 20 jaar
- ALS-FTD: combinatie van ALS en Frontotemporale dementie(FTD)
- ALS-FTDP: combinatie van ALS, FTD en Parkinsonisme
(http://nl.wikipedia.org/wiki/Amyotrofe_laterale_sclerose)
Before the 1990s, incidence rates of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) were derived from studies lacking consensus diagnostic criteria and with a retrospective design, which had important limitations in case ascertainment. Since the 1990s, several prospective population-based registers have been initiated to overcome these limitations by prospective case ascertainment, using multiple sources, and diagnosis based on the El Escorial criteria. Incidence rates in these registers still showed large variation ranging from 2.3 to 6.3 per 100,000 person-years in the 45 to 74-year age group. These registers also show a higher incidence in men than women (in a ratio of about 1.5 : 1), although with
increasing age the sex difference diminishes (www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2013/10/Proefschrift-Sonja-de-Jong.pdf, blz 9).
Feiten op een rij:
- Ongeveer 80% van de mensen met ALS zijn mannen
- In Nederland zijn er zo'n 1000 tot 1500 mensen met ALS
- De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose ALS wordt gesteld, is vijfenvijftig jaar
- ALS-symptomen openbaren zich meestal tussen veertig- en zeventigjarige leeftijd
(www.spierziekten.nl/overzicht/amyotrofische-laterale-sclerose/)
- ALS is een fatale aandoening. De gemiddelde overlevingstijd vanaf het ontstaan van klinische tekenen van spierzwakte is 4 tot 5 jaar. Langere overleving komt regelmatig voor, ongeveer 15% van de patiënten leven langer dan 5 jaar na het stellen van de diagnose en 5% van de patiënten overleven meer dan 10 jaar. Langere overleving komt voornamelijk voor bij mannelijke en jongere patiënten, met de niet bulbaire vorm van de ziekte. Een beperkt aantal gevallen van remissie is beschreven met de Britse fysicus Stephen Hawking als bekendste voorbeeld (http://nl.wikipedia.org/wiki/Amyotrofe_laterale_sclerose).
Stephen William Hawking (Oxford, 8 januari 1942) is een Engelse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige. In 1962, tijdens zijn laatste dagen in Oxford, merkte Hawking dat hij steeds onhandiger werd, onduidelijker was en dat hij zomaar omviel en tegen dingen aan liep. Tijdens de kerst van 1962 merkten zijn ouders iets vreemds aan hem en Hawking lag begin 1963 twee weken in het ziekenhuis. De diagnose was amyotrofe laterale sclerose (ALS). Dit is een ongeneeslijke ziekte die de zenuwcellen aantast totdat het lichaam helemaal is verlamd. Het denkvermogen wordt niet aangetast door de ziekte.
Er werd gedacht dat hij door de ziekte zijn doctoraat niet zou halen, maar tegen alle verwachtingen in haalde hij het toch. Hij en zijn vrouw moesten verhuizen naar een flat omdat hij met zijn rolstoel, waar hij al snel in terecht kwam, geen trappen meer op kon.
Na het behalen van zijn doctoraat in 1966 (op het proefschrift Singularities and the geometry of space-time) werd hem op Gonville en Caius in Cambridge een researchbeurs aangeboden, eerst als onderzoeker en later als bestuurslid. In 1973 verliet hij dat instituut en ging hij bij het departement van toegepaste wiskunde en theoretische natuurkunde werken.
In 1977 werd hij professor gravitationele natuurkunde en in 1980 werd hij Lucasian professor in de wiskunde. Hiermee had hij dezelfde leerstoel die Newton eerst had'. Op 30 september 2009 trad Hawking af uit deze functie, maar gaf aan wel op de universiteit van Cambridge te blijven werken.
Hawking is het bekendst vanwege zijn werk op het gebied van zwarte gaten en singulariteiten in de kosmologie. Een belangrijke ontdekking, gedaan samen met Roger Penrose, was dat een singulariteit op het moment van de oerknal in de algemene relativiteitstheorie onvermijdelijk was. Een tweede belangrijke ontdekking was de hawkingstraling, die wordt uitgezonden door zwarte gaten en deze kan doen "verdampen", een van de dingen die men daadwerkelijk hoopt te bewijzen door middel van de experimenten in de Large Hadron Collider. Ook ontwikkelde Hawking het begrip imaginaire tijd in de kosmologie. Met deze imaginaire tijd hoopt hij singulariteiten zoals bij de oerknal en in zwarte gaten te kunnen oplossen.
Hoewel hij daarvoor al bekend was, kreeg hij algemeen grote bekendheid na de uitgave van zijn boek A Brief History of Time, in het Nederlands 'Het Heelal'. Het werd een bestseller, waarin hij de stand van zaken in de kosmologie beschreef (http://nl.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking).
Hawkingstraling of Bekenstein-Hawkingstraling is straling die een zwart gat ten gevolge van kwantumeffecten uitzendt. Deze straling is genoemd naar Stephen Hawking die de theoretische onderbouwing leverde. Jacob Bekenstein is de natuurkundige die voorspelde dat zwarte gaten een temperatuur hebben die boven het absolute nulpunt ligt en dat ze entropie hebben.
In 1975 publiceerde de Britse fysicus Stephen Hawking berekeningen waaruit dit bleek.. Tot dan toe dacht men dat de enorme zwaartekracht van een zwart gat dit onmogelijk maakt. Een zwart gat bleek niet helemaal zwart. De straling, genoemd naar de ontdekker, vormt de eerste ontdekking op het gebied van de kwantumzwaartekracht. Wel blijven er theoretische problemen aan kleven (http://nl.wikipedia.org/wiki/Hawkingstraling).
De Susskind-Hawking battle, ook wel The Black Hole War genoemd, is het debat tussen Leonard Susskind en Stephen Hawking over de vraag of informatie die in een zwart gat valt voor altijd is verdwenen of in de een of andere vorm blijft bestaan, zelfs als het zwarte gat na miljarden jaren verdampt is.
De strijd begon in 1981 tijdens een bijeenkomst in San Francisco van vooraanstaande theoretische fysici. Bij die gelegenheid stelde Stephen Hawking dat de informatie van een deeltje dat door een zwart gat wordt opgeslokt voor altijd verloren is als het zwarte gat verdampt. Susskind is het daar niet mee eens, omdat het indruist tegen een zeer fundamenteel principe: behoud van informatie. Informatie kan veranderen, vervormd worden of in kleine bits uiteenvallen, maar kan nooit verdwijnen. In zijn boek The Black Hole War doet Susskind verslag van het debat dat meer dan 20 jaar duurt en dat uiteindelijk door Susskind wordt gewonnen.
Als informatie zou verdwijnen zou dit vergaande consequenties hebben: dit zou betekenen dat de kwantummechanica geen recht van bestaan meer had. De stelling van Hawking is een paradox: of de kwantummechanica of de relativiteitstheorie is onjuist (http://nl.wikipedia.org/wiki/Susskind-Hawking_battle).
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment rond de 1500 patiënten: elk jaar overlijden er 500 en komen er 500 bij. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend (www.als.nl/wat-is-als/).
De oorzaak van ALS ligt in het langzaam afsterven van motorische zenuwcellen, waardoor zij geen signalen van de hersenen meer afgeven naar de spieren. Waarom de cellen afsterven is nog onbekend. Misschien heeft ALS te maken met een overmaat aan de neurotransmitter glutamaat.
In vijf tot tien procent van de gevallen is er sprake van erfelijkheid. De laatste jaren is een toenemend aantal genen ontdekt die verantwoordelijk zijn voor een deel van de erfelijke vorm van ALS (o.a. SOD1, FUS, TDP-43 en ANG). In de overige gevallen wordt gedacht dat er een combinatie van meerdere genetische en omgevingsinvloeden een rol speelt, maar tot op heden is onbekend welke precies. Er wordt momenteel wereldwijd een grote studie verricht om deze vragen te beantwoorden.
Er bestaat ook een variant van ALS met een minder snel beloop, Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) genaamd (www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/als?gclid=CLaY1K-d58QCFQPkwgodUCIA_Q).
De exacte oorzaak (en hoe het dus ontstaat) van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families (www.als.nl/stichting-als/veelgestelde-vragen/).
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg
en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen (www.als.nl/stichting-als/veelgestelde-vragen/).
Omdat de diagnose ALS berust op patroonherkenning, duurt het gemiddeld tien maanden na de eerste tekenen voordat de diagnose met voldoende zekerheid kan worden gesteld. Aanvankelijk is er meestal sprake van vage klachten zoals spierzwakte en moeheid, beginnend in één van de ledematen. Na enkele maanden volgen ook klachten in andere ledematen. Door verzwakking van de spieren worden eenvoudige handelingen zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen, steeds moeilijker. Bij ongeveer een derde van de mensen beginnen de verschijnselen in mond en keel, met problemen met slikken. Een lichte verandering van de stem kan zich ook voordoen.
De verschijnselen nemen in de loop van de tijd in ernst toe. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon tot persoon. In een minderheid van de gevallen lijkt de ziekte gedurende vele maanden of zelfs jaren stil te staan.
Het progressieve karakter van ALS heeft veel fysieke problemen tot gevolg en kan geestelijk moeilijk te verwerken zijn. Men wordt keer op keer geconfronteerd met een voortschrijdende beperking van bewegingen en wordt daardoor steeds afhankelijker van anderen en van hulpmiddelen. Deze lichamelijke afhankelijkheid betekent in toenemende mate een belasting voor partner, gezin of andere betrokken naasten. Ook zij hebben, zeker als ze de verzorging op zich nemen, behoefte aan begrip en steun (www.spierziekten.nl/overzicht/amyotrofische-laterale-sclerose/diagnose-en-verschijnselen-als/).
Sonja de Jong is 12 oktober 2012 gepromoveerd op haar proefschrift getiteld: ‘Amyotrophic lateral sclersosis: epidemiology, risk factors and treatment’ aan de Universiteit van Utrecht. Alcoholconsumptie kan het risico op het krijgen van Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) verlagen. Het is voor het eerst dat er een gunstige verband is aangetoond tussen alcoholconsumptie en de zenuw- en spierziekte.
Sonja de Jong, UMC Utrecht, keek naar de effecten van alcoholconsumptie en roken op de ontwikkeling van ALS. Alcoholconsumptie bleek de kans op het krijgen van ALS te verlagen ten opzichte van geheelonthouding. Het vermoeden dat rode wijn een gunstig effect zou kunnen hebben vanwege de antioxidanten is in deze studie niet bevestigd.
“De onderzoeksresultaten tonen dat alcoholgebruik het risico op ALS niet verhoogt. Het feit dat alcoholgebruik geassocieerd is met een verlaagd risico op het krijgen van ALS, moet ons in de toekomst met name leren wat er mis gaat in een zenuwcel om de ziekte ALS te krijgen en welke processen in zo'n zenuwcel daar een rol bij spelen. De boodschap van ons artikel is dan ook niet dat cliënten meer alcohol zouden moeten drinken om de ziekte ALS te voorkomen, dit hebben we formeel niet onderzocht.” (www.kennisinstituutbier.nl/nieuws/eerste-indicatie-gunstig-effect-alcoholconsumptie-op-als)
During the 4-year study period, 1,217 incident patients were observed by the two sources (source 1: neurologists, consultants in rehabilitation medicine, website registrations; source 2: Dutch Association for Neuromuscular Diseases). 847 patients were unique to source 1, 89 were unique to source 2 and 281 patients were identified by both sources, resulting in a total of 1,217 patients. Clinical data were available for the 1128 incident patients identified by the first source (Table 2.2). Due to privacy regulations clinical data were not available for the 89 patients unique to source 2 (www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2013/10/Proefschrift-Sonja-de-Jong.pdf, blz 27). In the population-based study, 749 (81%) of 931 patients and 1,599 (93%) of 1,724 controls
returned the questionnaire...Multivariate analyses in incident patients showed an increased risk of ALS among current smokers (www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2013/10/Proefschrift-Sonja-de-Jong.pdf, blz 48). Current alcohol consumption was found to be independently associated with a reduced risk of ALS in the incident...Alcohol consumption was not associated with survival or age at onset of disease (www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2013/10/Proefschrift-Sonja-de-Jong.pdf, blz 52) We expected alcohol consumption to be a confounder of smoking, but it appeared to be associated with a reduced risk of ALS independently, and no significant interaction between alcohol consumption and cigarette smoking was found in our study. Previous studies have revealed a potentially neuroprotective effect of constituents of red wine. In vivo experiments carried out in a transgenic mouse model for ALS showed that mice fed lyophilized red wine had significantly increased survival as compared with untreated control animals, possibly because of antioxidant effects or reduced glutamate-induced apoptosis. However, the protective qualities of alcohol consumption in our study could not be attributed to consumption of red wine alone, since no difference was found in the amount of red wine consumed by patients as compared with controls (www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2013/10/Proefschrift-Sonja-de-Jong.pdf, blz 54). In addition, recall bias might have had an effect on our results, but we minimized this by using structured questionnaires and by telephoning participants to reduce missing data and inconsistencies. Another limitation may be that persons participating in case-control studies are healthier than the general population (the “healthy worker effect”), explaining the lower percentage of current smokers in the control group. However, it is not likely that our control group was healthier than the patient group, since alcohol consumption, also considered a bad habit, was overrepresented in controls (www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2013/10/Proefschrift-Sonja-de-Jong.pdf, blz 54).
The Healthy Worker Effect (HWE) phenomenon has been under debate since some years. Some epidemiologists regard HWE as an ordinary method problem while others consider it a field of science by itself.
“HWE is a phenomenon initially observed in studies of occupational diseases: Workers usually exhibit lower overall death rates than the general population because the severely ill and chronically disabled are ordinarily excluded from employment”...Another definition by McMichael (1976) who first gave it the name is: “HWE refers to the consistent tendency of the actively employed to have a more favorable mortality experience than the population at large.”
However, other occupational epidemiologists describe HWE as the reduction of mortality or morbidity of occupational cohorts when compared with the general population (www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2847330/).
(www.medilexicon.com/medicaldictionary.php?t=28025)
Epidemiologists and biostatisticians are regularly reminded of what is known as the healthy worker effect: the fact that studies of mortality, morbidity, use of care, or cost of health care derived only from a population of adult workers cannot be generalized to the population at large, because those who are working are, on the whole, healthier than those who are not. Why? Because those who are not working are often unable to do so for reasons of health or are older and thus likely to experience a larger number of health problems (www.medscape.com/viewarticle/464822).
'Recall Bias': systematic error due to differences in accuracy or completeness of recall to memory of past events or experiences (www.medilexicon.com/medicaldictionary.php?t=10084).
In epidemiological research, recall bias is a systematic error caused by differences in the accuracy or completeness of the recollections retrieved ("recalled") by study participants regarding events or experiences from the past. Sometimes also referred to as response bias, responder bias or reporting bias, this type of measurement bias can be a methodological issue in research that involves interviews or questionnaires (potentially leading to differential misclassification of various types of exposure). Recall bias can be a particular concern in retrospective studies that use a case-control design to investigate the etiological causes of a disease or psychiatric condition. For example, in studies of risk factors for breast cancer, women who have had the disease may search their memories more thoroughly than unaffected controls to try to recall exposure to factors that have been mentioned in the press, such as use of oral contraceptives (http://en.wikipedia.org/wiki/Recall_bias).
Aangezien ik over bier blog, ben ik eerder geneigd om goed nieuws hierover te lezen...met mijn aankoop van De Graaf Amber heb ik een paar cent aan stichting Tour du ALS gedoneerd... Dat kan beter. Hopelijk heb ik met dit blog wat bewustzijn gegenereerd.
Samen kunnen we ons sterk maken tégen ALS en vóór de patiënten. Doneer en steun ons om ALS de wereld uit te helpen.